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更新日:令和2(2020)年6月16日

診療情報のがんゲノム情報管理センター等への提供について

千葉県がんセンターは、厚生労働省からがんゲノム医療拠点病院に指定され、保険診療としてがん遺伝子パネル検査を行っています。この検査で得られた情報等は、患者さんご本人からの文書による同意のもと、次のような目的のために利用いたします。千葉県がんセンターでは患者さんの名前を記号に置き換え、あなたを直接特定できない形にした情報やゲノムデータを提供します。

  1. 厚生労働省が設置した「がんゲノム情報管理センター」(東京都中央区)に、ゲノムデータ、診療情報、カルテ番号、被保険者番号(※1)を提供します。これらのうち、ゲノムデータは検査会社から、それ以外の情報は千葉県がんセンターから送ります。「がんゲノム情報管理センター」では、今後のがんゲノム医療に必要な情報基盤として、日本のがん患者さんのゲノムや診療情報に関する大規模なデータベースを構築しています。あなたのデータをご提供いただければ、あなたの治療に役立つ情報を付け加えられる可能性があります。
  2. 「がんゲノム情報管理センター」に集積されたデータの一部を、学術研究や医薬品等の開発のために、学術研究機関や企業(海外(※2)を含む)に提供することがあります。提供にあたっては、その目的に応じ、遵守すべき適正な法令や指針の規定の元に「がんゲノム情報管理センター」が第三者を交えて厳正な審査を行います。また、「がんゲノム情報管理センター」では、データベースを常に正確なものにするため、診療情報を随時更新するほか、将来、がん登録をはじめとして、医療・介護の様々なデータベースとの照合を行う可能性があります。提供の意思を撤回される場合、それ以降の利用を停止しますが、既に利用されているデータは削除できません。
  3. 国内の衛生検査所にて解析後のゲノムデータをがん遺伝子パネル検査の製造販売企業へ開示し、検査システムの改善を目的としたゲノムデータの利用を行います。

(※1)現在、被保険者番号は個人単位化が検討されており、将来、がんゲノム情報管理センターが収集したデータの整備を加速するために利用することを想定しています。

(※2)日本と同等の水準にあると認められている個人情報の保護に関する制度を有している国または地域

上記1、2のデータ等の取扱いに際しては安全性の高い方法を用いて管理し、漏洩等のリスクを最小化いたします。