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更新日：平成29(2017)年7月18日

指定難病医療費助成制度について

このページのコンテンツは以下のとおりです。（ご覧になりたい項目をクリックすると、該当箇所に移動します）

 はじめに

平成26年5月に難病の患者に対する医療等に関する法律（以下難病法）が成立し、平成27年1月1日から施行されました。
法律が制定されたために、難病法では新しい言葉を使用しています。

• 医療費の助成対象となる疾患を「指定難病」と言います。
• 指定難病にかかる医療費を「特定医療費」と言います。
• 指定難病の治療を行う医療機関等として都道府県により指定されている医療機関等を「指定医療機関」と言います。
• 指定難病の認定を受けた方に対して指定医療機関が行う医療等を「特定医療」といいます。

指定難病とは、難病のうち国が定めた基準に該当する330疾患を指定難病といいます。ただし、指定医による診断であっても、症状や状態が国の定める基準を満たしていないときは認定されません。

平成29年4月1日からの指定難病330疾患は、一覧表（厚生労働省作成）（エクセル：27KB）のとおりです。

難病法の目的とは、難病（発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、当該疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とすることとなるものをいいます。）の患者に対する医療その他難病に関する施策に関し必要な事項を定めることにより、難病の患者に対する良質かつ適切な医療の確保及び難病の患者の療養生活の質の維持向上を図り、もって国民保健の向上を図ることです。

1.指定難病医療費助成申請の手続 

指定難病医療費助成の申請書類等の手続（新規申請・更新申請）のページです。

2.指定難病医療費助成制度の変更等の手続 

既に特定医療費の助成を受けている方が、住所や保険等の変更、新しい疾患での認定を受ける場合の手続や、のページです。

3.千葉県外で指定難病医療費助成を受給中で千葉県に転入される方へ 

千葉県外の都道府県で特定医療費の助成を受けていて、千葉県外での受給者証の有効期間内に千葉県に転入される場合の手続のページです。

4.指定医療機関 

特定医療費の助成を受けるには都道府県の指定を受けた医療機関で受診等を受ける必要があります。

指定医療機関の指定等の申請や、指定されている医療機関の一覧のページです。

5.指定医 

指定難病医療費助成の申請を受けるには、都道府県から指定を受けた医師が書いた臨床調査個人票が必要です。指定医以外の医師が診断・記載した診断書では申請ができません。

指定医の指定等の申請や、指定されている医師の一覧のページです。

6.指定難病医療費助成制度の療養費申請（還付請求） 

指定難病医療費助成の申請直後等、受給者証が手元に届くまでの間に指定医療機関で特定医療を受ける場合は、通常の保険診療の範囲で支払をしていただき、後日窓口で療養費の申請（還付請求）をすることが可能です。

療養費申請の手続のページです。

 特定医療費の支給

指定難病の患者が、支給認定された有効期間内の特定医療のうち、指定医療機関から指定難病の医療を受けたときは、厚生労働省令で定めるところにより、当該支給認定を受けた指定難病の患者又はその保護者に対し、当該指定特定医療に要した費用について、特定医療費を支給することになっています。

なお、特定医療費の支給認定の事務手続及び運営等については、法令の定めるところによるほか、千葉県特定医療費支給認定実施要綱により実施します。

千葉県特定医療費支給認定実施要綱（PDF：168KB）

 対象者

特定医療費の対象となる方は、次の3つを満たす方です。

1. 千葉県内にお住まいの方（住所登録をしている方）
2. 指定難病の診断を受けており、国の定めた病状の基準を満たしている者
3. 指定難病の診断を受けており国の定めた病状の基準を満たしていない場合であっても、申請月以前の12月以内に医療費が33,330円を超える月数が3月以上ある者（軽症高額該当者）内容については下記をご覧ください。
   軽症高額の該当について（PDF：48KB）

※千葉県外にお住まいの方、又は千葉県外に転出された方は、居住地または転出先の都道府県において手続を行ってください。

 患者の認定

1. 県が設置する審査会において、認定基準に基づいて審査します。
2. 認定基準は疾患ごとに定められております。認定基準については下記厚生労働省ホームページをご覧ください。
   認定基準等

 医療費の公費負担について

公費負担の対象となる医療の範囲

対象疾患の病態の一部とみなされる疾病又は状態に対する医療処置や対象疾患が誘因となることが明らかな疾病又は状態に対する医療処置も含まれます。

助成対象とならない費用（例示）

• 特定医療費受給者証に記載された病名以外の病気やけがによる医療費
• 医療保険が適用されない医療費。（保険診療外の治療・調剤、差額ベッド代、個室料など）
• 入院時の標準的な食事療養及び生活療養に係る負担
• 介護保険での訪問介護（ホームヘルパー）の費用など
• 医療機関・施設までの交通費、移送費
• 補装具の作成費用
• はり・きゅう・あんま・マッサージの費用
• 認定申請時に提出した診断書の作成費用

指定医療機関で公費負担の取扱いを受けるには

公費負担の取扱いを受けるには、特定医療費（指定難病）受給者証に記載された指定医療機関（調剤薬局や訪問看護ステーションを含みます）を利用したときに「特定医療費（指定難病）受給者証」及び「自己負担限度額管理手帳」を提示することが必要です。

 月額自己負担限度額について

※入院時の食事：全額自己負担

※入院時の食事：2分の1自己負担

※1指定難病の診断を受けており国の定めた病状の基準を満たしていない場合であっても申請月以前の12月以内に医療費が33,330円を超える月数が3月以上ある方（軽症高額該当者）は一般になります。
※2「高額かつ長期」は、月毎の医療費総額が5万円を超える月が年間6回以上ある方です。高額かつ長期の詳細については次のとおりです。高額かつ長期について（PDF：68KB）
※3「現行の重症患者」は、特定疾患治療研究事業から引き続き助成認定された方です。新規に認定された方は対象とはなりません。
※4「人工呼吸器等装着者」とは、人工呼吸器その他の生命維持に欠くことのできない装置を装着している者で特別な配慮を必要とする方です。人工呼吸器等装着者の詳細については次のとおりです。人工呼吸器について（PDF：59KB）
※5世帯内で複数の患者の方がいる場合については次のとおり按分されます。世帯内按分について（PDF：331KB）

 保健所等一覧表（申請・相談窓口）

申請者の住所地を管轄する健康福祉センター（保健所）または、千葉市各区の健康課、船橋市保健所、柏市保健所に書類を提出し転入手続を行う必要があります。

• 各保健所一覧のページ