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更新日:令和7(2025)年4月1日

ページ番号:4857

指定難病医療費助成制度について

指定難病医療費助成制度について

このページのコンテンツは以下のとおりです。(御覧になりたい項目をクリックすると、該当箇所に移動します)

お知らせ 指定難病医療費助成制度の療養費申請(還付請求)
はじめに 特定医療費の支給
指定難病医療費助成申請の手続(新規、更新) 対象者
指定難病医療費助成制度の変更等の手続 患者の認定

千葉県外で指定難病医療費助成を受給中で千葉県に転入される方へ

医療費の公費負担について
指定医療機関 月額自己負担限度額について
指定医

保健所等一覧表(申請・相談窓口)

 はじめに

平成26年5月に難病の患者に対する医療等に関する法律(以下難病法)が成立し、平成27年1月1日から施行されました。
法律が制定されたために、難病法では新しい言葉を使用しています。

  • 医療費の助成対象となる疾病を「指定難病」と言います。
  • 指定難病にかかる医療費を「特定医療費」と言います。
  • 指定難病の治療を行う医療機関等として都道府県により指定されている医療機関等を「指定医療機関」と言います。
  • 指定難病の認定を受けた方に対して指定医療機関が行う医療等を「指定特定医療」といいます。

指定難病とは、難病のうち国が定めた基準に該当する348疾病を指定難病といいます。ただし、指定医による診断であっても、症状や状態が国の定める基準を満たしていないときは認定されません。

指定難病一覧(難病情報センターのホームページ)(別ウィンドウで表示されます。)外部サイトへのリンク

難病法の目的とは、難病(発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、当該疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とすることとなるものをいいます。)の患者に対する医療その他難病に関する施策に関し必要な事項を定めることにより、難病の患者に対する良質かつ適切な医療の確保及び難病の患者の療養生活の質の維持向上を図り、もって国民保健の向上を図ることです。

1.指定難病医療費助成申請の手続 

指定難病医療費助成の申請書類等の手続(新規申請・更新申請)のページです。

2.指定難病医療費助成制度の変更等の手続 

既に特定医療費の助成を受けている方が、住所や保険等の変更、新しい疾患での認定を受ける場合の手続のページです。

3.千葉県外で指定難病医療費助成を受給中で千葉県に転入される方へ 

千葉県外の都道府県で特定医療費の助成を受けていて、千葉県外での受給者証の有効期間内に千葉県に転入される場合の手続のページです。

4.指定医療機関 

特定医療費の助成を受けるには都道府県の指定を受けた医療機関で受診等を受ける必要があります。

指定医療機関の指定等の申請や、指定されている医療機関の一覧のページです。

5.指定医 

指定難病医療費助成の申請を受けるには、都道府県から指定を受けた医師が書いた臨床調査個人票が必要です。指定医以外の医師が診断・記載した診断書では申請ができません。

指定医の指定等の申請や、指定されている医師の一覧のページです。

6.指定難病医療費助成制度の療養費申請(還付請求) 

指定難病医療費助成の申請後、受給者証が手元に届くまでの間に指定医療機関で指定特定医療を受ける場合等は、通常の保険診療の範囲で支払をしていただき、後日療養費の申請(還付請求)をすることが可能です。

療養費申請の手続のページです。

 特定医療費の支給

指定難病の患者が、支給認定された有効期間内に、指定医療機関から指定特定医療を受けたときは、厚生労働省令で定めるところにより、当該支給認定を受けた指定難病の患者又はその保護者に対し、当該指定特定医療に要した費用について、特定医療費を支給することになっています。

なお、特定医療費の支給認定の事務手続及び運営等については、法令の定めるところによるほか、千葉県特定医療費支給認定実施要綱により実施します。

千葉県特定医療費支給認定実施要綱(PDF:265.2KB)

支給認定の開始日については、「指定難病と診断された皆さまへ」(PDF:371.8KB)をご確認ください。

 対象者

特定医療費の対象となる方は、次の3つを満たす方です。

  1. 千葉県内(千葉市除く)にお住まいの方(住所登録をしている方)
  2. 指定難病の診断を受けており、国の定めた病状の基準を満たしている者
  3. 指定難病の診断を受けており国の定めた病状の基準を満たしていない場合であっても、申請月以前の12月以内に医療費が33,330円を超える月数が3月以上ある者(軽症高額該当者)(内容については下記を御覧ください。)
    軽症高額の該当について(PDF:48KB)

※千葉県外にお住まいの方、または千葉県外に転出された方は、居住地または転出先の都道府県において手続を行ってください。

 なお、千葉市にお住まいの方は、手続が異なりますので、千葉市ホームページ(別ウィンドウで開きます。)外部サイトへのリンクを御確認ください。

 患者の認定

  1. 県が設置する審査会において、認定基準に基づいて審査します。
  2. 認定基準は疾病ごとに定められております。認定基準については下記厚生労働省ホームページを御覧ください。
    認定基準等外部サイトへのリンク

 医療費の公費負担について

公費負担の対象となる医療の範囲

対象疾患の病態の一部とみなされる疾病又は状態に対する医療処置や対象疾患が誘因となることが明らかな疾病又は状態に対する医療処置も含まれます。

助成対象とならない費用(例示)

  • 特定医療費受給者証に記載された病名以外の病気やけがによる医療費
  • 医療保険が適用されない医療費。(保険診療外の治療・調剤、差額ベッド代、個室料など)
  • 入院時の標準的な食事療養及び生活療養に係る負担
  • 介護保険での訪問介護(ホームヘルパー)の費用など
  • 医療機関・施設までの交通費、移送費
  • 補装具の作成費用
  • はり・きゅう・あんま・マッサージの費用
  • 認定申請時に提出した診断書の作成費用

指定医療機関で公費負担の取扱いを受けるには

公費負担の取扱いを受けるには、特定医療費(指定難病)受給者証に記載された指定医療機関(調剤薬局や訪問看護ステーションを含みます)を利用したときに「特定医療費(指定難病)受給者証」及び「自己負担限度額管理手帳」を提示することが必要です。

 月額自己負担限度額について

【原則】患者負担割合:2割、自己負担限度額(外来+入院)
階層区分 階層区分の基準(カッコ内の数字は、
夫婦2人世帯の場合における年収の目安)
一般 高額かつ
長期※1
人工呼吸器等
装着者※2
生活保護 -

0

0

0

低所得I 市町村民税非課税(世帯)
本人年収から80万円以下
2,500 2,500 1,000
低所得II 市町村民税非課税(世帯)
本人年収80万円超から
5,000 5,000 1,000
一般所得I 市町村民税課税以上7.1万円未満
(約160万円から約370万円)
10,000 5,000 1,000
一般所得II 市町村民税7.1万円以上25.1万円未満
(約370万円から約810万円)
20,000 10,000 1,000
上位所得 市町村民税25.1万円以上
(約810万円から)
30,000 20,000 1,000

※入院時の食事:全額自己負担

※世帯内で複数の患者の方がいる場合については次のとおり按分されます。世帯内按分について(PDF:331KB)
※1.「高額かつ長期」は、申請日から遡って12月以内に、医療費総額(医療保険適用前の10割相当額)が5万円を超える月が6月以上ある方です。高額かつ長期の詳細については次のとおりです。

高額かつ長期について(PDF:722.1KB) 医療費申告書(PDF:164.5KB)
※2.「人工呼吸器等装着者」とは、人工呼吸器その他の生命維持に欠くことのできない装置を装着している者で特別な配慮を必要とする方です。人工呼吸器等装着者の詳細については次のとおりです。人工呼吸器について(PDF:59KB)

 保健所等一覧表(申請・相談窓口)

申請者の住所地を管轄する健康福祉センター(保健所)に書類を提出し手続を行う必要があります。

なお、千葉市にお住まいの方は、手続が異なりますので、千葉市ホームページ(別ウィンドウで開きます。)外部サイトへのリンクを御確認ください。

お問い合わせ

所属課室:健康福祉部疾病対策課難病審査班

電話番号:043-223-2575

ファックス番号:043-224-8910

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