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更新日：令和8(2026)年1月23日
ページ番号：824851
難病を有する方への各種支援制度について
1.相談窓口
(1)お住まいを管轄する保健所(健康福祉センター)
難病を有する方（以下、難病患者）やその家族等の療養上の不安解消を図るとともに、適切な在宅療養が行われるよう、地域の医療機関、市町村等の関係機関と連携しながら、様々な事業を実施しています。
- 相談事業：保健師等が日常生活上及び療養上の悩みに対して、訪問や面接、電話にて相談に応じています。
- 講演会・交流会等：疾病に関する講演会・勉強会や、同じ疾患を有する方等との交流会等を開催しています。
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(2)各地域の難病相談支援センター
難病相談支援センターは、地域で生活する難病患者やその家族の日常生活の質の向上を目的に、各地域に9箇所(千葉市設置分を含む。)設置しています。保健・医療・福祉の総合的な相談対応、情報提供、講演会の開催、就労支援、患者会等の自主的な活動の支援等を行っています。
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(3)就労相談、治療と仕事の両立に関する相談
上記の保健所や難病相談支援センターへのご相談の他、より専門的に支援を行っている機関を紹介します。
社会保険労務士による支援
千葉県総合難病相談支援センター(千葉大学医学部付属病院内)では、社会保険労務士による就労相談を行っています。センターに配置されている社会保険労務士が、難病患者の就労に関わる悩み、疑問、相談に対応します。
ご希望の方は、お住いの地域の難病相談支援センターや保健所(健康福祉センター)にお問い合わせください。
難病患者就職サポーターによる支援
ハローワークの専門援助窓口に配置され、難病相談支援センターと連携しながら、就職を希望する難病患者に対して、症状の特性を踏まえたきめ細かな就労支援や、在職中に難病を発症した方の雇用継続などの総合的な支援を行っています。
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治療と仕事の両立支援のための相談員による支援
産業保健総合支援センター(産保センター)では、治療と仕事の両立支援のための専門の相談員を配置しています。
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(4)患者会・家族会など
疾患によって患者会や家族会があります。会報誌の発行、ホームページ等の運営、医療講演会、相談回答を行い、病気や療養生活の情報提供や仲間としての交流を図っています。
会については、千葉県総合難病相談支援センターや難病情報センターのホームページ等などで紹介されてます。
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2.主な医療費助成制度について
(1)指定難病医療費助成制度
医療費助成の対象となる指定難病は、個々の疾病ごとに確立された対象疾病の診断基準と、それぞれの疾病の特性に応じた重症度分類が設定されています。指定難病と診断され、次に該当した場合は「難病法」による医療費助成を受けることができます。
- 重症度分類に照らして病状の程度が一定程度以上
- 軽症高額該当 重症度分類を満たさないものの、月ごとの医療費総額が33,330円を超える月が年間3月以上ある場合
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医療費助成の対象となる内容
対象となる「医療」の内容
- 診察
- 薬剤の支給
- 医学的処置、手術及びその他の治療
- 居宅における療養上の管理及びその治療に伴う世話その他の看護
- 病院又は診療所への入院及びその療養に伴う世話その他の看護
対象となる「介護」の内容
- 訪問看護
- 訪問リハビリテーション
- 居宅療養管理指導
- 介護療養施設サービス
- 介護予防訪問看護
- 介護予防訪問リハビリテーション
- 介護予防居宅療養管理指導
- 介護医療院サービス
(2)特定疾患治療研究事業
原因が不明で治療法が確立していない、いわゆる難病と呼ばれる疾患のうち、特定の疾患について治療研究事業を推進することにより、医療の確立、普及を図るとともに、患者の医療費の一部を公費で負担し、その負担の軽減を図ることを目的とした事業です。
- 対象疾患：スモン、難治性肝炎のうち劇症肝炎、重症急性膵炎、プリオン病（ヒト由来乾燥硬膜移植によるクロイツフェルト・ヤコブ病に限る）
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(3)重度心身障害者(児)医療費助成
重度心身障害者(児)の健康と福祉の増進及び医療費負担の軽減を図るため、重度心身障害者(児)の疾病にかかる医療費から保険給付の額を控除した額について、助成しています。(実施主体は市町村で、市町村ごとに条例等で助成方法等を定めています。)
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3.医療について
(1)難病医療提供体制
難病患者に対し、できる限り早期に正しい診断ができ、診断後はより身近な医療機関で適切な医療を受けることができる体制を整備し、難病患者及びその家族が地域で安心して暮らすことができるよう環境を整えることを目的としています。
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(2)在宅医療
在宅医療では、通院が困難の方に、医師の指示のもと、それぞれの専門知識をもつ医療職が連携し自宅等を訪問することによる専門的なサービスを受けられます。基本的に、かかりつけの医師やケアマネジャー等と相談して、調整していきます。
訪問診療、訪問歯科診療・歯科衛生指導
計画的・定期的に、患者のご自宅などに医師等が訪問し、診療・指導を行います。
訪問看護、訪問リハビリテーション等
医師の「訪問看護指示書」に基づき、看護師や理学療法士等が訪問して、療養生活の相談とアドバイス、健康状態の観察、リハビリテーション、点滴・注射などの医療処置等を行います。
訪問看護には、大きく介護保険によるものと医療保険によるものがあります。介護保険を使えない方は医療保険を使います。介護護保険が使える方が訪問看護を利用する場合は、原則介護保険を使いますが、「厚生労働大臣が定める疾病等」については、医療保険が優先されます。
厚生労働大臣が定める疾病等
末期の悪性腫瘍、多発性硬化症、重症筋無力症、スモン、筋萎縮性側索硬化症、脊髄小脳変性症、ハンチントン病、進行性筋ジストロフィー症、パーキンソン病関連疾患(進行性核上性麻痺、大脳皮質基底核変性症、パーキンソン病(ホーエン・ヤールの重症度分類がステージ3以上であって生活機能障害度II度又はIII度))、多系統萎縮症(線条体黒質変性症、オリーブ橋小脳萎縮症、シャイ・ドレガー症候群)、プリオン病、亜急性硬化性全脳炎、ライソゾーム病、副腎白質ジストロフィー、脊髄性筋萎縮症、球脊髄性筋萎縮症、慢性炎症性脱髄性多発神経炎、後天性免疫不全症候群、頸髄損傷、人工呼吸器を使用している状態
訪問薬剤管理、訪問栄養食事指導
薬剤師による薬の飲み方や飲み合わせ等の確認・管理・説明や、管理栄養士による病状や食事の状況、栄養状態や生活の習慣に適した食事等の栄養管理の指導等が行われます。
4.生活を支える介護保険サービスや障害福祉サービス
各サービスの利用に当たっては、お住いの市町村、地域包括支援センター、ケアマネージャー、相談支援専門員等にご相談ください。
(1)介護保険サービス
65歳以上の方は、お住いの市町村が実施する要介護認定において介護が必要と認定された場合、サービスを受けることができます。
40歳以上65歳未満の方で、介護保険法で定める特定疾病に該当する場合には、介護保険サービスを受けることができます。特定疾病に、一部の指定難病も含まれています。
主なサービス
- 訪問介護、訪問看護、訪問リハビリ、訪問入浴、福祉用具レンタル、通所サービス(デイサービス、デイケア、ショートステイ)
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(2)障害福祉サービス
制度の谷間のない支援を提供する観点から、障害者の定義に新たに難病等を追加し、障害福祉サービス等の対象となっています。
難病患者等で、症状の変動などにより、身体障害者手帳の取得ができないが一定の障害がある方々に対して、障害福祉サービスを提供できるようになっています。
主なサービス
- 介護給付：居宅介護、重度訪問介護、短期入所(ショートステイ)等
- 補装具：歩行補助杖、歩行器、車椅子、座位保持装置、意思伝達装置等
- その他：日常生活用具給付、移動支援等
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5.在宅で人工呼吸器をつけている方などの医療依存度の高い方へ
(1)在宅人工呼吸器使用患者支援事業
人工呼吸器を装着して特別な配慮を必要とする難病患者に対して、在宅において適切な医療の確保を図ることを目的とし、訪問看護ステーションや訪問看護を行うその他の医療機関からの訪問看護を受けることができます。
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(2)在宅難病一時入院等事業
家族等の介護者が介護疲れ、病気、事故等により在宅での難病患者の介護が困難になった場合に、一時的な入院や病状等の理由により移送が困難な場合はご自宅に看護師を派遣することで、患者さんの安定した療養生活の確保と介護者の福祉の向上を図っています。
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(3)在宅人工呼吸器療養者支援事業(公益財団法人 千葉ヘルス財団)
難病患者等の在宅人工呼吸器療養者を支援するため、人工呼吸器関連機器(吸引器・吸入器・パルスオキシメーター)を取得しようとする方に対し補助金を交付しています。
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6.経済的な助成を含む主な制度等
(1)難病見舞金等
市町村によって難病患者にお見舞金の支給を行っている場合があります。対象、手続きの方法等詳細については、お住いの市町村にお問い合わせください。
(2)傷病手当金
被用者保険(協会けんぽ、健康保険組合、共済組合等)にご加入の方が病気やけがのために、会社を休み、事業主から十分な報酬を受けられない場合に支給されます。詳しくは、ご加入の保険者にご確認ください。
(3)雇用保険による給付
雇用保険の被保険者の方が、定年、倒産、契約期間の満了等により離職し、失業中の生活を心配しないで、新しい仕事を探し、再就職に向けて支給されるものです。
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(4)障害年金
病気やけがによって生活や仕事などが制限されるようになった場合に、現役世代の方も含めて受け取ることができる年金です。年金の納付状況や障害の状態など条件を満たした方が対象となります。詳しくは、日本年金機構ホームページをご覧ください。
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(5)障害者手帳
障害者手帳の交付を受けることで、障害者総合支援法等による様々な支援策を利用することができます。また、自治体や事業者が独自に提供するサービスを受けられることもあります。
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(6)特別障害者手当等
精神又は身体に著しく重度の障害を有し、日常生活において常時特別の介護を必要とする障害者に対して、福祉の向上を図ることを目的に、重度の障害のため必要となる精神的、物質的な特別の負担の軽減の一助として、特別障害者手当等が支給されます。
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7.登録者証
令和6年4月1日の改正難病法の施行に伴い、福祉、就労等の各種支援を円滑に利用できるようにするため、患者の申請に基づき、指定難病に罹患していること等を証明する「登録者証」制度が創設されました。(医療費助成の対象とならない方にも交付されます。)
8.災害対策
家族だけでは避難が困難な方や在宅医療を受けている方は、連絡先や避難方法とその注意点、在宅医療で必要な備品などについて、関係者と具体的な相談をしておくことが大切です。
9.難病情報センター
公益財団法人難病医学研究財団が運営する難病情報センターでは、患者、家族、難病治療に携わる医療関係者等の方に参考となる情報を提供しています。
10.難病患者等ホームヘルパー養成研修
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