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更新日:令和元(2019)年6月19日

小児慢性特定疾病児童等自立支援事業について

県では、慢性的な疾病にかかっていることにより、長期にわたり療養を必要とする児童等の健全育成及び自立促進を図るため、小児慢性特定疾病児童等及びその家族からの相談に応じ、必要な情報の提供及び助言等を行う「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」を実施しています。

 相談窓口

県内の各健康福祉センター(保健所)では、小児慢性特定疾病児童等及びその家族からの相談に応じ、必要に応じて、医療、保健、福祉、教育、就労分野等の関係機関と連携を図りながら、日常生活上での悩みや不安等の解消につながるよう、情報提供や助言等を行います。

お住いの住所地を管轄する健康福祉センター(保健所)にお問い合わせください。

療育指導連絡票について

医療機関からの療育指導連絡票による情報提供に基づき、小児慢性特定疾病児童等の家族に対し、家庭看護、食事・栄養、歯科保健等に関する助言や福祉制度の紹介等、日常生活に関し必要な内容について相談に応じています。

医師が連絡調整が必要であると判断した場合、保護者を経由して、小児慢性特定疾病児童等のお住いの住所地を管轄する健康福祉センター(保健所)に提出してください。

療育指導連絡票(PDF:42KB)療育指導連絡票(エクセル:14KB)

 講演会等のご案内

県内の健康福祉センター(保健所)では、小児慢性特定疾病児童等やそのご家族のための交流会や、支援関係者向けの研修会などを開催しています。

参加ご希望の方は、行事等を開催する健康福祉センター(保健所)にご連絡ください。

令和元年度(開催状況)

平成30年度(開催結果)

 

 就園・就学、復園・復学について

就園・就学、復園・復学に当たっての確認事項

お子さんの保育所や幼稚園への入園、小中高校等への入学、在園・在学中での入退院後の復園・復学に当たっては、本人や保護者の不安は大きいと思います。

本人や保護者の希望を踏まえ、周囲への説明の仕方、健康管理や体調不良時の対応等について、十分に主治医と話し合い、本人に関わる支援者と相談していくことが大切です。

就園・就学、復園・復学に当たっての確認項目(PDF:98KB)

就園・就学、復園・復学に関する今後の支援の方向性(PDF:161KB)

保護者・主治医・園・学校等との情報共有・確認

緊急時の際の連絡を速やかに行うとともに、お子さんの病気、治療、進級、学校行事等の参加に当たり、主治医の意見や判断を確認できるよう、「小児慢性特定疾病児童手帳」を御活用ください。

冊子は、健康福祉センター(保健所)で配付しています。(平成31年4月以降)

小児慢性特定疾病児童手帳(PDF:1,696KB)

進級・進学に向けた継続的な支援記録

学年進行や担任の変更があっても、ご本人・保護者と病気や配慮事項を継続的に記録し共有できることが大切です。そのための一つの媒体として、ライフサポートファイルを紹介します。

ライフサポートファイルの活用について

施設内の支援体制の整備

お子さんを理解し、病気を理解し、適切な支援を行うため、配意事項について施設内全体で共通理解していくことが大切です。

病気の児童生徒への特別支援教育~病気の子どもの理解のために~(独立行政法人国立特別支援教育総合研究所)外部サイトへのリンク

 ご本人の成長を見据えて~移行期支援~

近年の小児期医療の進歩により患者さんご本人の予後は大きく改善されており、治療しながら思春期・成人期を迎える患者さんが多くなってきています。

今までご家族に見守られて成長してきたご本人は、少しずつ大人になり、やがて自律(自立)する時期を迎えます。

受診や薬の管理などのご家族が中心で行ってきたことから、ご本人が中心になって自分の病気と生活について考えていくことが大切です。

ご本人の成長を見据えて、健康状態を説明でき服薬を自己管理できる、様々な不安や心配ごとを周囲の人に伝えサポートを求めることができる、自身の身体能力にあった学業や就職等を選択していくことができるなど、患者さんの自律(自立)と社会参加について、小児診療科と成人診療科が連携した診療体制のもとで、ご本人、ご家族、小児科医、成人科医、看護師、心理師、薬剤師など医療関係者、学校関係者等で計画的に進めていくことが望まれています。

TransitionSupport情報共有サイト外部サイトへのリンク

 小児慢性特定疾病医療給付受給者・家族の実態調査の集計結果について

県では、受給者及び家族の状況やニーズの把握を行うこととし、平成26年度にすべての受給者及び家族を対象に調査結果を実施しました。

お子さまの看護を行いながらも本調査に協力してくださった保護者及び受給者の皆様並びに、調査に協力してくださった関係者の皆様に、厚くお礼申し上げます。

小児慢性特定疾病医療給付受給者・家族の実態調査(平成28年3月)(PDF:2,014KB)

 関連リンク

小児慢性特定疾病情報センター(国立研究開発法人国立成育医療研究センター運営)外部サイトへのリンク

小児慢性特定疾病対策の詳しい内容(対象疾病や対象基準等)につきましては、こちらをご覧ください。

小児慢性特定疾病医療費助成制度について

本県の医療費助成制度の手続方法等については、こちらをご覧ください。

千葉県がん情報ちばがんなび

がんに関する知識、医療機関や納得のいく治療を洗濯するための情報、悩みを相談できる窓口、医療費・生活費に対する支援制度等をわかりやすく紹介しています。

本県の小児がん対策について

本県の小児がん対策については、こちらをご覧ください。

千葉県慢性疾病児童等地域支援協議会

よくある質問

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お問い合わせ

所属課室:健康福祉部疾病対策課難病・アレルギー対策班

電話番号:043-223-2662

ファックス番号:043-224-8910

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