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更新日:平成30(2018)年12月27日

小児慢性特定疾病児童等自立支援事業について

県では、慢性的な疾病にかかっていることにより、長期にわたり療養を必要とする児童等の健全育成及び自立促進を図るため、小児慢性特定疾病児童等及びその家族からの相談に応じ、必要な情報の提供及び助言等を行う「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」を実施しています。

相談窓口

県内の各健康福祉センター(保健所)では、小児慢性特定疾病児童等及びその家族からの相談に応じ、必要に応じて、医療、保健、福祉、教育、就労分野等の関係機関と連携を図りながら、日常生活上での悩みや不安等の解消につながるよう、情報提供や助言等を行います。

お住いの住所地を管轄する健康福祉センター(保健所)にお問い合わせください。

療育指導連絡票について

医療機関からの療育指導連絡票による情報提供に基づき、小児慢性特定疾病児童等の家族に対し、家庭看護、食事・栄養、歯科保健等に関する助言や福祉制度の紹介等、日常生活に関し必要な内容について相談に応じています。

医師が連絡調整が必要であると判断した場合、保護者を経由して、小児慢性特定疾病児童等のお住いの住所地を管轄する健康福祉センター(保健所)に提出してください。

療育指導連絡票(PDF:42KB)療育指導連絡票(エクセル:14KB)

講演会等のご案内

県内の健康福祉センター(保健所)では、小児慢性特定疾病児童等やそのご家族のための交流会や、支援関係者向けの研修会などを開催しています。

参加ご希望の方は、行事等を開催する健康福祉センター(保健所)にご連絡ください。

開催について

ご本人・ご家族向けの交流会等

気管支切開・人工呼吸器等装着等の医療依存度の高いお子さんやそのご家族との交流会を開催しました。
日時 平成30年11月5日(月曜日) 午前10時15分~午後0時
会場

国立病院機構 下志津病院 療育訓練室 重心病棟1階

(四街道市鹿渡934-5)

内容

1.レクリエーション(病院の保育士さんによる遊び等)

2.下志津病院 レスパイトケアについてのお話

3.下志津病院 通園などについてのお話

4.障害児を育てる親子サークル「えぶりONE成田」紹介

5.保護者交流会

6.スヌーズレン体験

チラシ・申込書(PDF:203KB)

対象

小児慢性特定疾病の方で人工呼吸器装着中や気管切開管理中等で未就学のお子様とその保護者

(保護者の方のみの参加でも結構です。)

申込み

印旛健康福祉センター(印旛保健所)地域保健課

電話:043-483-1135 FAX:043-486-2777

ダウン症に関する講演会を開催しました。
日時 平成30年11月14日(水曜日) 午前10時~午後0時
会場

長生健康福祉センター 4階大会議室

(茂原市茂原1102-1)

内容

講演「将来の準備に向けて」

講師:長生ひなた 療育支援コーディネーター 杉田真紀子 氏

対象 ダウン症児及びそのご家族、市町村保健師等
申込み

長生健康福祉センター 地域保健福祉課

電話:0475-22-5167 FAX:0475-24-3419

※【開催中止】「こどもフェスタinとうかつ2018~五感で育つこどもたち~」

都合により中止とさせて頂きます。

日時 平成30年10月28日(日曜日) 午前1時30分~午後4時
会場

千葉県立松戸特別支援学校(松戸市栗ヶ沢784-17)

内容

五感に働く体験ブース

<1>スヌーズレン体験

<2>胃瘻のレシピ

<3>プラネタリウム

<4>各種展示

<5>きょうだい遊び場

<6>その他

「こどもフェスタinとうかつ2018」ホームページ外部サイトへのリンク

対象

松戸市・流山市・我孫子市・野田市・柏市及び周辺市区町村在住の医療的ケアの必要なお子さんや慢性的な疾病を抱えるお子さん、そのご家族、支援者等

申込み

中核地域生活支援センターほっとねっと(松戸市新松戸4-129)

電話:047-309-7677 FAX:047-309-7678

松戸健康福祉センター(松戸保健所)地域保健課

電話:047-361-2138 FAX:047-367-7554

「慢性疾患児のきょうだい児支援」に関する講演会を開催しました。
日時 平成30年10月11日(木曜日) 午後2時~午後4時
会場 市川健康福祉センター(市川保健所)3階講堂 (市川市南八幡5-11-22)
内容

講演「慢性疾病児のきょうだいに向けた支援」

遊びを通した親子ふれあい等

講師:NPO法人こどもの力 理事長 井上るみ子 氏

案内リーフレット(PDF:195KB)

対象 小児慢性特定疾病医療受給者の保護者とごきょうだい 20組程度
申込み

市川健康福祉センター(市川保健所)地域保健課

電話:047-377-1102

支援関係者向け研修会等

「安心して学校や園での生活を送るために」に関する研修会を開催します。

日時

平成31年2月27日(水曜日) 午後2時30分~午後4時30分
会場 香取合同庁舎 4階大会議室(千葉県香取市佐原イ92-11)
内容

1.情報提供「小児慢性特定疾病児童の入園・入学に関する実態調査」

2.講義「病院での取り組みと学校との連携に望むこと(仮題)」

講師:国保旭中央病院 小児科 看護師 大島誠 氏

国保旭中央病院 医療連携福祉相談室 MSW 伊藤亜寿華 氏

3.情報交換

研修会チラシ(PDF:279KB)

対象

小学校・中学校・高等学校・特別支援学校の養護教諭等関係者

幼稚園・保育園・こども園・教育委員会関係者

市町及び健康福祉センター保健師、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業訪問相談員

申込み

申込書(ワード:24KB)

香取健康福祉センター(香取保健所)

電話:0478-52-9161 FAX:0478-54-5407

「きょうだい支援」に関する研修会を開催しました。

日時

平成30年11月13日(火曜日) 午後1時30分~午後3時30分
会場 千葉県立東部図書館 研修室(千葉県旭市ハ349)
内容

講演「きょうだい支援~私たちが病児のきょうだいにできること~」

講師:元 聖路加国際大学病院小児病棟師長

元 茨城キリスト教大学小児看護学教授 藤村真弓 氏

研修会チラシ・申込書(PDF:406KB)

対象

母子保健担当、保育・教育機関及び医療機関、福祉施設、訪問看護ステーション等

申込み

海匝健康福祉センター(海匝保健所)八日市場地域保健センター

電話:0479-72-1281 FAX:0479-73-3709

「小児在宅リハビリ」に関する研修会を開催しました。

日時

平成30年11月30日(金曜日) 午後2時~午後4時
会場 市原市市民会館 3階大会議室(千葉県市原市惣社1-1-1)
内容

講演「小児の在宅リハビリ~入門編~」

講師:スマイル訪問看護ステーション 取締役

理学療法士 直井寿徳 氏

研修会チラシ(PDF:244KB)

対象

訪問看護師、理学療法士、特別支援学校の教諭、計画支援事業所職員等

医療・保健・教育・福祉の関係者

申込み

参加申込書(PDF:172KB)

市原健康福祉センター(市原保健所)

電話:0436-21-6391 FAX:0436-22-8068

「低身長」を呈するお子さんへの支援に関する研修会を開催しました。

日時

平成30年8月2日(木曜日) 午後1時30分~午後3時30分
会場 安房合同庁舎3階大会議室(千葉県館山市北条402-1)
内容

講演「低身長」

講師:勝山クリニック 院長 澤晶子 氏

対象

幼稚園教諭、学校関係者(教諭、養護教諭)、保育所保育士、市町村保健師等

申込み

安房健康福祉センター(安房保健所)鴨川地域保健センター

電話:04-7092-45111

「1型糖尿病」のお子さんへの支援に関する研修会を開催しました。

日時 平成30年8月1日(水曜日) 午前10時30分~午後0時
会場 野田市中央公民館 講堂(野田市鶴奉5-1)
内容

講演「1型糖尿病の子どもの治療と支援」

講師:日本大学医学部小児科学教室 診療教授 浦上達彦 氏

対象

小中高等学校の養護教諭及び教諭、特別支援教育担当の教諭

保健師、管理栄養士、障害福祉担当、児童福祉担当、保育士等

申込み

申込書(ワード:17KB)により、平成30年7月18日(水曜日)まで以下にお申し込みください。

野田健康福祉センター(野田保健所) 地域保健福祉課

電話:04-7124-8155 FAX:04-7124-2878

ご本人の成長を見据えて~移行期支援~

近年の小児期医療の進歩により患者さんご本人の予後は大きく改善されており、治療しながら思春期・成人期を迎える患者さんが多くなってきています。

今までご家族に見守られて成長してきたご本人は、少しずつ大人になり、やがて自律(自立)する時期を迎えます。

受診や薬の管理などのご家族が中心で行ってきたことから、ご本人が中心になって自分の病気と生活について考えていくことが大切です。

ご本人の成長を見据えて、健康状態を説明でき服薬を自己管理できる、様々な不安や心配ごとを周囲の人に伝えサポートを求めることができる、自身の身体能力にあった学業や就職等を選択していくことができるなど、患者さんの自律(自立)と社会参加について、小児診療科と成人診療科が連携した診療体制のもとで、ご本人、ご家族、小児科医、成人科医、看護師、心理師、薬剤師など医療関係者、学校関係者等で計画的に進めていくことが望まれています。

Transition Support情報共有サイト外部サイトへのリンク

小児慢性特定疾病医療給付受給者・家族の実態調査の集計結果について

県では、受給者及び家族の状況やニーズの把握を行うこととし、平成26年度にすべての受給者及び家族を対象に調査結果を実施しました。

お子さまの看護を行いながらも本調査に協力してくださった保護者及び受給者の皆様並びに、調査に協力してくださった関係者の皆様に、厚くお礼申し上げます。

小児慢性特定疾病医療給付受給者・家族の実態調査(平成28年3月)(PDF:2,014KB)

関連リンク

小児慢性特定疾病情報センター(国立研究開発法人国立成育医療研究センター運営)外部サイトへのリンク

小児慢性特定疾病対策の詳しい内容(対象疾病や対象基準等)につきましては、こちらをご覧ください。

小児慢性特定疾病医療費助成制度について

本県の医療費助成制度の手続方法等については、こちらをご覧ください。

よくある質問

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お問い合わせ

所属課室:健康福祉部疾病対策課難病・アレルギー対策班

電話番号:043-223-2662

ファックス番号:043-224-8910

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