特定疾患治療研究事業について

1.特定疾患治療研究事業とは

原因が不明で治療法が確立していない、いわゆる難病と呼ばれる疾患のうち、特定の疾患について治療研究事業を推進することにより、医療の確立、普及を図るとともに、患者の医療費の一部を公費で負担し、その負担の軽減を図ることを目的とした事業です。

2.対象疾患は

別紙一覧表のとおりです。ただし、主治医が対象疾患であると診断している場合でも、症状や状態が認定基準を満たしていないときは認定されません。

3対象者は

医療費の公費負担を受けることができる方は、次の2つを満たす方です。

• （1）千葉県内にお住まいの方（住民登録をしている方）
• （2）千葉県から対象疾患についての特定疾患医療受給者票の交付を受けた方

※千葉県外にお住まいの方、又は、千葉県外に転出された方は、居住地または転出先の都道府県において手続を行ってください。

4.医療受給者票の申請手続について

• （1）申請窓口
•      申請窓口は、患者さんの住所地を管轄する保健所（別表）です。
  書類の不備等を防止するため、申請の際は予め保健所にお問い合わせくださるようお願いします。
  
• （2）手続に必要な書類-新規申請の場合-

書類	配布又は交付機関	記入者	用途
1.特定疾患医療受給者票交付申請書 PDF版（PDF：135KB）excel（エクセル：56KB）(表面) PDF（PDF：69KB）excel（エクセル：33KB）(裏面)	保健所	申請者	―
2.臨床調査個人票（新規用）※1	保健所	主治医	患者の認定審査
3.世帯全員の住民票※2	市（区）役所または町村役場	―	生計中心者の確認
4.生計中心者の所得に関する証明書（課税・非課税証明書等）	※3	―	患者一部自己負担額の決定※4
5.保険者からの情報提供にかかる同意書 PDF版（PDF：24KB）	保健所	申請者	保険者への連絡
6.医療健康保険証の写し	保険者	―	保険者への連絡
＜生計中心者と被保険者が異なる方のみ＞ 7.被保険者の所得に関する証明書（課税・非課税証明書）	市（区）役所または町村役場	―	保険者への連絡
＜該当する方のみ＞ 8.高齢受給者証の写し	保険者	―	保険者への連絡
＜該当する方のみ＞ 9.限度額適用認定証または限度額適用・標準額減額認定証の写し	保険者	―	保険者への連絡
＜該当する方のみ＞ 10.その他、保険者への連絡に必要な書類※被用者保険（健保等）と国保組合の方で、上記8.に「3割」と記載されていない方、または上記9.をお持ちでない方のみ	※5	―	保険者への連絡

• ※1.この書類は、患者さんが主治医に作成を依頼してください。
• ※2.原則として、患者さん及び生計中心者を含む住民票であることが必要です。
• ※3.この書類は、患者さんの生計を主として維持している方（生計中心者）の住民税額または所得税額が記載された書類のことですが、詳しくは、別紙1（の1）を参照の上、不明の場合は保健所にご相談ください。
• ※4.別に申請して重症認定を受けた場合には、患者一部自己負担はありません。
  重症認定申請については、別紙1（の2）を参照の上、保健所にご相談ください。
• ※5.この書類は、被用者保険（健保等）の方で低所得者の方及び国保組合の方で該当する方が必要ですが、詳しくは、別紙1（の3）を参照の上、不明の場合は保健所にご相談ください。

5.患者の認定について

• （1）審査県が設置する審査会において、認定基準に基づいて審査をします。
• （2）認定基準認定基準は疾患ごとに定められており、各医療機関に配布しています。

6.受給者票

（1）交付 

審査会において認定された場合には、保険者への照会・回答後、患者さんに「特定疾患医療受給者票」が交付されます。申請の受理から受給者票の交付までは、平均2ヶ月半程度かかります。（※保険者からの回答の時期・内容によっては、それ以上かかる場合もあります）

（2）有効期間

保健所において申請を受理した日から最初に来る9月30日まで

ただし、難治性肝炎のうち劇症肝炎、重症急性膵炎、重症多形滲出性紅斑（急性期）については、保健所において申請を受理した日から6ヶ月です。

※更新を希望される場合は、有効期間が切れる前に申請手続（8を参照ください）をしてください。

（3）特定疾患医療受給者票の色

患者一部自己負担がある方：緑色

患者一部自己負担がない方(※)：桃色

※階層区分Aの患者及び重症認定患者（7を参照ください） 

受給者票は、千葉県と委託契約を締結している医療機関等であれば、どこでも使用できます。新たな医療機関等ご利用になる場合には、千葉県と契約をしているかどうかについて、医療機関等に直接確認するか、保健所または疾病対策課までご連絡の上確認をして下さい。

7.医療費の公費負担について

（1）公費負担の対象となる医療の範囲 

対象疾患についての医療処置のうち、保険診療の対象となる医療処置が公費負担の対象です。対象疾患の病態の一部とみなされる疾病又は状態に対する医療処置や対象疾患が誘因となることが明らかな疾病又は状態に対する医療処置も含まれます。

助成対象とならない費用（例示）

• 特定疾患医療受給者票に記載された病名以外の病気やけがによる医療費。
• 医療保険が適用されない医療費。（保険診療外の治療・調剤、差額ベッド代、個室料など）
• 介護保険での訪問介護（ホームヘルパー）の費用など。
• 医療機関・施設までの交通費、移送費。
• 補装具の作成費用。
• はり・きゅう・あんま・マッサージの費用（スモン除く）。
• 認定申請時に提出した臨床調査個人票（診断書）の作成費用。
• 「特定疾患療養費申請書」に証明を受けるときにかかる費用。

（2）医療機関で公費負担の取扱いを受けるには

• 受給者票の提示
  公費負担の取扱いを受けるには、医療機関（調剤薬局や訪問看護ステーションを含みます）を利用したときに「特定疾患医療受給者票」を提示することが必要です。
• 対象医療機関
  千葉県と契約を締結している医療機関（調剤薬局や訪問看護ステーションを含みます。）です。なお、契約の有無については、直接医療機関に確認するか、保健所または疾病対策課までご連絡下さい。

（3）患者一部自己負担について-月額自己負担限度額-

患者の区分	病院・診療所受診の場合	調剤薬局・訪問看護利用の場合
一般の患者	区分に応じて毎月一定限度額まで自己負担あり	自己負担なし
重症認定患者	自己負担なし	自己負担なし

※月額自己負担限度額は、一病院、一診療所当たりのものですので、同じ月に複数の病院または診療所を利用した場合は、それぞれの病院または診療所で月額自己負担限度額まで自己負担していただくことになります。

※月額自己負担限度額は、申請時に提出された「所得に関する証明書類」を基に患者さんごとに決定し、「特定疾患医療受給者票」に記載します。

※重症認定患者とは、スモン、難治性肝炎のうち劇症肝炎、重症急性膵炎、プリオン病、重症多形滲出性紅斑（急性期）とこれら以外の疾患で別に申請して重症認定を受けた患者さんを指します。

自己負担限度額表 

階層区分		月額限度額（単位：円）
		入院	外来等
A	生計中心者の市町村民税が非課税の場合	0	0
B	生計中心者の前年の所得税が非課税の場合	4,500	2,250
C	生計中心者の前年の所得税課税年額が5,000円以下の場合	6,900	3,450
D	生計中心者の前年の所得税課税年額が5,001円以上15,000円以下の場合	8,500	4,250
E	生計中心者の前年の所得税課税年額が15,001円以上40,000円以下の場合	11,000	5,500
F	生計中心者の前年の所得税課税年額が40,001円以上70,000円以下の場合	18,700	9,350
G	生計中心者の前年の所得税課税年額が70,001円以上の場合	23,100	11,550

※対象患者が生計中心者であるときは、上欄により算出した額の2分の1に該当する額が自己負担限度額になります。（10円未満の端数は切り捨て）

※同一生計内に2人以上の対象患者がいる場合の2人目以降の方については、上欄により算出した額の10分の1に該当する額が自己負担限度額になります。

8.特定疾患医療受給者票の更新手続について（重症認定の更新を含む）

（1）申請期限

毎年の9月30日まで※1

ただし、難治性肝炎のうち劇症肝炎、重症急性膵炎、重症多形滲出性紅斑（急性期）については、受給者票の有効期間まで※2

• ※1.更新申請は、有効期間が切れる9月30日まで受け付けますが、更新手続においても認定審査を行いますので、8月末までに申請されることをおすすめします。
• ※2.難治性肝炎のうち劇症肝炎、重症急性膵炎、重症多形滲出性紅斑（急性期）については、「新規認定から6ヶ月後においても当該疾患が認定基準に照らして継続している状態にあると認められた場合」にのみ更新が認められますので、ご注意ください。

（2）申請窓口及び申請書類

申請窓口及び申請手続に必要な書類は、新規申請の時と同じですが、疾患ごとの「臨床調査個人票」は更新用ものとなりますのでご注意ください。

また、重症認定患者さん、スモンの患者さんの場合には、提出書類の一部を省略できる場合がありますので、保健所にご確認ください。

（3）更新後の受給者票の有効期間

10月1日から翌年の9月30日までです。ただし、難治性肝炎のうち劇症肝炎、重症急性膵炎、重症多形滲出性紅斑（急性期）については、初回認定の有効期間の満了日の翌日から6ヶ月間です。

9.軽快者について

（1）軽快者の認定基準

対象疾患一覧表に○が付いている疾患については、更新申請の審査において次の全てを1年以上満たしていると認められた場合には「軽快者」と認定されます。

• (1)疾患特異的治療が必要ない
• (2)臨床所見が認定基準を満たさず、著しい制限を受けることなく日常生活を営むことが可能
• (3)治療を要する臓器合併症等がない

（2）軽快者と認定された場合

医療費の公費負担は受けられません。 

有効期間の定めのない「特定疾患登録者証(水色)」を交付します。

（3）軽快者と認定された方の症状が悪化した場合の申請

再び症状が悪化した場合には新規に申請することができます。申請が認定された場合には、特定疾患医療受給者票が交付されます。

症状の悪化を医師が確認した日に遡って医療費の公費負担が受けられます。

※申請は医師が症状の悪化を確認した日から1ヶ月以内に行ってください。

※申請の時期によっては、提出書類の一部を省略できる場合がありますので、保健所にご確認ください。

10.療養費の申請

（1）新規認定時

新規申請の受理日から特定疾患医療受給者票が交付されるまでの間に、患者さんが医療機関に支払った医療費の自己負担分については、患者さんからの申請により県（保健所）から患者一部負担額を除いた額を還付します。

申請には、保健所で配布する「特定疾患療養費申請書」のほかに、医療機関が発行する領収書が必要です。

（2）軽快者の症状悪化による新規認定時

軽快者と認定され、特定疾患登録者証を交付された患者さんが、その後新規に申請して特定疾患医療受給者票を交付されたときも、同様の手続で還付します。

11.臨床調査個人表を研究利用に使用するための同意について

当該制度は「原因が不明で治療法も確立されていない、重症で希少な特定疾患について、その原因の究明・治療法の開発する」ことを目的としていることにかんがみ、平成19年10月1日から、臨床調査個人票の研究利用についての同意がない申請については受付できませんのでご留意下さい。

12.各種届

各種変更届や消滅届等は、下記リンク先「各種届」を参照してください。

各種届

 

別表（保健所一覧）※各保健所のリンクはこちら

保健所名	電話番号	所在地	管轄区域
習志野保健所	047-475-5151	習志野市本大久保 5-7-14	習志野市、八千代市、鎌ケ谷市
市川保健所	047-377-1101	市川市南八幡5-11-22	市川市、浦安市
松戸保健所	047-361-2121	松戸市小根本7	松戸市、流山市、我孫子市
野田保健所	04-7124-8155	野田市柳沢24	野田市
印旛保健所	043-483-1135	佐倉市鏑木仲田町8-1	成田市、佐倉市、四街道市、八街市、印西市、富里市、白井市、酒々井町、栄町
香取保健所	0478-52-9161	香取市佐原ロ2127	香取市、神崎町、多古町、東庄町
海匝保健所	0479-22-0206	銚子市栄町2-2-1	銚子市、匝瑳市、旭市
山武保健所	0475-54-0611	東金市東金907-1	東金市、山武市、大網白里町、九十九里町、横芝光町、芝山町
長生保健所	0475-22-5167	茂原市茂原1102-1	茂原市、一宮町、睦沢町、長生村、白子町、長柄町、長南町
夷隅保健所	0470-73-0145	勝浦市出水1224	勝浦市、いすみ市、大多喜町、御宿町
安房保健所	0470-22-4511	館山市北条1093-1	館山市、鴨川市、南房総市、鋸南町
君津保健所	0438-22-3743	木更津市新田3-4-34	木更津市、君津市、富津市、袖ケ浦市
市原保健所	0436-21-6391	市原市五井1309	市原市
千葉市保健所	043-238-9928	千葉市美浜区幸町1-3-9	千葉市  ※申請等につきましては、各区の保健福祉センター（健康課）での取り扱いになります。
船橋市保健所	047-431-4191	船橋市湊町2-10-18	船橋市
柏市保健所	04-7167-1255	柏市柏下65-1	柏市

上記の他、下記の支所・地域保健センターがあります。ただし、一部、取り扱っていない業務がありますので、事前にご確認ください。

支所・センター名	電話番号	所在地
印旛保健所成田支所	0476-26-7231	成田市加良部3-3-1
八日市場地域保健センター	0479-72-1281	匝瑳市八日市場イ2119-1
鴨川地域保健センター	04-7092-4511	鴨川市横渚1457-1

【関連リンク】難病情報センター ・ 厚生労働省

 

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